Qualidade de vida e o uso da tecnologia assistiva em pessoas com mielomeningocele

Ana Carolina Fontes Calino, Maria Fernanda Benicio Dias, Rhaul Moreira Silva

Manuella Barbosa Feitosa

Thiago Casali Rocha

Patricia Cardoso Clemente

Por

Brasil

Faculdade de Ciências Médicas e da Saúde de Juiz de Fora

Fisioterapia

FCMS/JF

1

Mielomeningocele, Tecnologia Assistiva, Qualidade de Vida

Introduction: Myelomeningocele is a congenital malformation caused by incomplete closure of the neural tube during embryonic development, resulting in exposure of the spinal cord at birth. This condition leads to motor and sensory deficits, coordination difficulties, urinary and fecal incontinence, affecting the functionality and quality of life of individuals. Objective: To understand the quality of life, functionality and mental health of people with myelomeningocele, analyzing the influence of assistive technology. Methods: Twenty-eight people recruited through social networks participated and answered an online questionnaire via Google Forms. The SF-36 questionnaire was used to assess quality of life, functionality and mental health, in addition to a semi-structured questionnaire to collect data on the use of assistive technologies, level of injury and personal characteristics. Results: The participants had a mean age of 25.3 years, weight of 58.8 kg, prevalence of female gender and level of sacral injury. Sample data, use of assistive technology and mean scores of the SF-36 questionnaire were presented. Participants reported reasonable quality of life, with low scores in the “physical functioning” domain (mean of 51.1) and better results in “emotional well-being” (mean of 65.5). It was noted that people using assistive technology achieved lower scores in “physical functioning” and higher scores in “function limitation due to emotional problems”. It was observed that 64.3% used assistive technology, with the wheelchair being the most common, considered a facilitator by 100% of users. Conclusion: It is suggested that participants have a low level of functionality, presenting the lowest mean among the domains and a level of mental health with lower scores than the general population (without comorbidity). It is suggested that participants who use assistive technology have lower performance in physical functionality, but better performance in social and psychological functions; considering its use a facilitator in their daily lives.

Introdução: A mielomeningocele é uma malformação congênita causada pelo fechamento incompleto do tubo neural durante o desenvolvimento embrionário, resultando na exposição da medula espinhal ao nascimento. Essa condição leva a déficits motores, sensoriais, dificuldades de coordenação, incontinência urinária e fecal, afetando a funcionalidade e a qualidade de vida dos indivíduos. Objetivo: Compreender a qualidade de vida, funcionalidade e saúde mental de pessoas com mielomeningocele, analisando a influência da tecnologia assistiva. Métodos: Participaram 28 pessoas recrutadas por redes sociais, que responderam a um questionário online via Google Forms. Utilizou-se o questionário SF-36 para avaliar qualidade de vida, funcionalidade e saúde mental, além de um questionário semiestruturado para coletar dados sobre uso de tecnologias assistivas, nível de lesão e características pessoais. Resultados: Os participantes tinham idade média de 25,3 anos, peso de 58,8 kg, prevalência de sexo feminino e nível de lesão sacral. Foram apresentados dados da amostra, uso de tecnologia assistiva e escores médios do questionário SF-36. Os participantes relataram qualidade de vida razoável, com baixos escores no domínio “funcionamento físico” (média de 51,1) e melhores resultados em “bem-estar emocional” (média de 65,5). Notou-se que as pessoas que utilizam tecnologia assistiva alcançaram escores mais baixos no “funcionamento físico” e escores mais altos em “limitação de função devido a problemas emocionais" Observou-se que 64,3% utilizavam tecnologia assistiva, sendo a cadeira de rodas a mais comum, considerada um facilitador por 100% dos usuários. Conclusão: Sugere-se que os participantes possuem nível de funcionalidade baixo, apresentando a menor média entre os domínios e nível de saúde mental com scores inferiores a população geral (sem comorbidade). Sugere-se que os participantes que utilizam tecnologia assistiva, possuem menor desempenho na funcionalidade física, porém melhor desempenho nas funções sociais e psicológicas; considerando seu uso um facilitador em seu cotidiano.